“La discriminación viene dada por la ignorancia sobre lo que es vivir con un diagnóstico”
Maria Hernández: Graduada en Humanidades, Master de formación del profesorado de secundaria, Estudiante de Psicología, Pintora i Escritora.
Hola, me llamo Maria Hernández y tengo 26 años. Hace 3 años y medio que me diagnosticaron de Esquizofrenia Paranoide Crónica. Me medico desde los 18 años, pero el diagnostico oficial me lo dieron más tarde. Primero me dijeron que tenía depresión; después, narcisismo patológico. Más tarde, un psiquiatra que me llevaba, me dijo que tal vez mi diagnostica era de Esquizoafectiva.
Me he graduado en humanidades y ahora estoy a punto de terminar el máster de formación del profesorado, en la Universitat Autònoma de Barcelona, para ser maestra de secundaria (ESO y Bachillerato), de ciencias sociales. También desde el año pasado he estado haciendo algunas asignaturas de psicología en la Universitat Oberta de Catalunya. Creo que las personas con un trastorno mental no somos incapaces, aunque tenga un 38% de discapacidad otorgada.
Me gusta filosofar y me gusta escribir. Ya terminé mi primera novela, estoy contenta, no especialmente por la novela (que tiene muchas cosas a mejorar) sino porque he acabado un proyecto, cosa que siempre me ha costado. La he entregado a la Editorial Miret, en realidad pronto sabré si me la publican. También me gusta pintar y tengo un Blog con mis obras desde hace un tiempo: iarezo.blogspot.com. Ahora intentaré empezar a hacer retratos por encargo, la página Web está aún en creación: mireiaazorin.wix.com/misitio. También disfruto quedando con los amigos, la familia o conocidos, haciendo deporte y escuchando música.
He querido participar en el proyecto Personas como Tú para hacer conocer a la gente cómo es la experiencia de tener un trastorno mental y así contribuir a paliar la ignorancia que genera discriminación y rechazo.
Graduada en Humanidad, haces un Máster de formación del profesorado, estudias Psicología, eres una pintora maravillosa, tal vez publicarás una novela… ¿Cómo haces tantas cosas en tu vida’
No lo sé… poco a poco. Porque no soy incapaz pero tampoco soy una Superwoman. Tengo muchos intereses y me cuesta renunciar a algunos, pero ya he tenido la experiencia de querer hacer demasiadas cosas a la vez y al final acabas no haciendo nada bien. Por ejemplo el curso pasado quise hacer un master de Teoría de la literatura y literatura comparada en la Universidad de Barcelona, pero al final tuve que priorizar el grado de psicología, y no pude terminar el máster. Este curso, ya sabiéndolo, no me he matriculado en tantas asignaturas de psicología y he podido hacer el master más tranquilamente.
Pintas, escribes poemas, ahora una novela… ¿Qué te aporta a ti el arte?
Me hace sentir libre y me da la posibilidad de expresar lo que siento, me deja imaginar cosas. Es libertad. Pero tampoco lo tengo muy reflexionado. Diría que te permite perderte para después encontrarte, tener visiones de la realidad que de otro modo no hubieras podido experimentar. A menudo he pensado que las circunstancias vitales son muy limitantes, y por medio, sobretodo de la escritura, puedes vivir de la ilusión de ser más allá de las dimensiones físicas y temporales. Pero también es un poco estresante cuando no terminas de dominar la escritura o la pintura, como yo, que me considero una aprendiz, aunque tiene bastante gracia el proceso de aprendizaje, podrás hacer mil veces una cosa, pero no volverá a tener el atractivo de la novedad de cuando lo hiciste por primera vez. Aparte, también esta el tema, que es difícil, más que de la autodisciplina, la autoimposición de un límite de autoexigencia sin caer en la resignación. Porque todos sabemos que la perfección es inexistente, relativa o inalcanzable, pero uno cree que podría mejorar.
¿Y el color de tus pinturas, por qué sale fuera de los personajes? ¿O por qué hay personajes que son trasparentes. ¿Es intencional esto? ¿Qué quiere decir?
Del color, no sé, no lo he pensado esto. Me sale así. Pero los personajes trasparentes sí, es intencional. Es un complejo que tengo a veces, de invisibilidad.
¿De qué habla tu novela?
La novela habla de estados alterados de consciencia. Pero no sólo de trastornos mentales, sino de otras, como la iluminación zen. Hay algunas relaciones entre las dos formas y es lo que intento mostrar en la novela. Porque pienso que los trastornos mentales tienen una parte biológica, sí, pero también una parte social. Pienso que eso que son trastornos mentales aquí, en otro sitio o en otra cultura no lo serian.
Dices que hay personas o instituciones que tienden a creer que somos incapaces. ¿Por qué? ¿Cuál es tu experiencia?
No es que haya tenido ninguna experiencia personal de tratarnos como incapaces. Quiero decir, nadie me ha dicho directamente: “Tú eres incapaz de hacer esto”. Bueno, me han dado la discapacidad, y claro, esto te afecta un poco el autoestima, aunque si te lo miras objetivamente, en realidad hay más ventajas que inconvenientes, pero para mí, a veces cuesta. Y bien, mis padres que siempre me habían dicho que podía sacar más nota en los estudios, después de que me hubieran diagnosticado se sorprendieron que me lo sacara todo, pasaron a tratarme más compasivamente o sobreprotegiéndome (no me dejaban quedar un fin de semana sola en casa con 23 años cuando a los 15 o 16 ya me quedaba).
Pero sobretodo lo he dicho por cosas que he oído. Personas que han tenido que coger la baja por un problema de salud mental y después las han echado. Entonces tienes que vivir con el miedo de si ocultarlo o no, sobretodo yo por el tema laboral he tenido muchos dilemas, por el hecho de hacer activismo en salud mental es fácil que los que seleccionen personal de una empresa acaben encontrando por el google que tengo diagnosticado un trastorno mental; tengo la necesidad de encontrar un trabajo, ya que me quiero independizar, pero también pienso que no me sentiría bien trabajando para alguien que discrimina por motivos de salud mental. Es algo que poco a poco la sociedad debe ir integrando: que la mayoría de personas diagnosticadas no son incapaces. Las estadísticas dicen que un 90% de las personas diagnosticada pero no incapacitadas, es decir, sin derecho a pensión, se encuentra en situación de paro actualmente; es una situación que tiene que cambiar.
Con una discapacidad se tiene que ver el grado, pero pienso que todas las personas son capaces de hacer muchas cosas. Tal vez en algún momento de su vida no, pero eso no quiere decir siempre.
Pienso que no se debería decir incapacidad, sino diversidad funcional, porque el que te pide la sociedad son unas ciertas capacidades, valores y que te adaptes a unas normas, y aquí, es cierto, no todo el mundo encuentra su lugar, pero por eso no se tienen que considerar incapaces, con las connotaciones negativas que tiene, sino que funcionan de forma diferente. La sociedad la formamos todos, así que esta en nuestras manos reconocer verdaderamente la diversidad.
¿Y más allá de las instituciones, en tu trato cotidiano o en las relaciones de amistad o de pareja, has vivido discriminación?
No lo tengo muy claro esto. No es fácil de saber. Por ejemplo, en los dos años posteriores al diagnostico de esquizofrenia, después de haber tenido un ingreso, de la gente que conocía que no ha tenido ningún trastorno mental, algunos de los que creía que eran amigos… dejaron de interesarse por mi. Si quedábamos era porque era yo quien me interesaba, y claro, al final, esto en muchos casos desgasta, y dejas de considerarlos amigos. De alguna forma, por el hecho de no encontrarte del todo bien, esperas que los amigos estén a tu lado, y supongo que en otras enfermedades es más sencillo que te den apoyo, ya que en el caso de un trastorno mental hay demasiado desconocimiento, prejuicios y falsos mitos, que pueden impedir a la gente actuar correctamente. En algún lugar leí eso de que lo bueno de los malos momentos es que alejan de ti las falsas amistades, y es cierto.
En el caso de un trastorno mental tienes que ir demostrando más a menudo quién eres cuando a una persona sin diagnostico no le es tan necesario. Y también te lo tienes que demostrar a ti mismo, es lo que provoca el autoestigma, la pérdida de confianza en uno mismo. Recibir un diagnostico es como si de golpe la relación con la sociedad, personas y conceptos quedase hecha pedazos, sobretodo en términos abstractos. Hay sobre todo el miedo a la locura, que en realidad, pienso que no existe, porque si alucinas es eso, una alucinación. El 60% de la gente tendrá alguna a lo largo de su vida. Si tienes ansiedad es eso, ansiedad, un estado de alerta frente un peligro. Lo que quiero decir es que la locura como tal, como algo incomprensible, en realidad no existe, que alguien no entienda un comportamiento o un pensamiento, no quiere decir que no sea comprensible, es simplemente que no lo entiende.
Depresión, narcisismo patológico y ahora Esquizofrenia Paranoide… ¿Cómo es eso de recibir tantas etiquetas? ¿Cómo llevas todos estos diagnósticos?
Pues, los relativizo un poco. Creo que no tienen mucha importancia, que lo que importa es lo que hago y la persona que soy. Y si los otros son capaces de verme no sólo a partir del diagnóstico, ya está. También se puede probar de verlos positivamente. Hay mucha gente que dice que los que sufrimos un problema de salud mental somos más sensibles. Puede ser que haya quien no vea esto positivamente, pero yo pienso que sí, a nivel personal se puede decir que se vive más intensamente, tanto el dolor como la alegría. Igualmente, en otra cultura o en otro momento histórico, no estaríamos etiquetados. Antes había muchos histéricos y ahora no hay. Antes la homosexualidad era una enfermedad mental, ahora ya no. Bueno, y que piensen que la gente que no tiene ningún diagnostico no esta tan sana mentalmente. Quiero decir, que todo el mundo tiene problemas y nadie esta 100% sano.
Con esto quiero decir que no creo mucho en los diagnósticos, son esquemas estáticos que se aplican a una persona en continuo cambio y transformación y además profundizan muy poco en la complejidad cognitiva humana.
Últimamente me he enfadado un poco, porque hay cosas que pone en los informes que me han hecho que no son ciertas. Y me molesta, porque todo el mundo se puede equivocar, sí, pero es bueno rectificar. Y hace poco pedí la revisión de mi diagnóstico y, la verdad, demasiado seriamente, profesionalmente, no me tomaron. Dicen que los diagnósticos son esto, sólo etiquetas para que se entiendan mejor entre ellos, que no se les tiene que hacer demasiado caso. Pero si entre ellos se entienden sobre algunas bases equivocadas yo no sé si se van a entender demasiado bien, ni si me darán el tratamiento adecuado que pueda necesitar. Si es que lo necesito o deseo, porque por ejemplo en un informe pusieron que necesitaba recibir contención emocional y yo, sinceramente, de contención emocional no quiero. Tal vez me ponga quisquillosa con el lenguaje, pero preferiría una educación emocional, un tratamiento que me ayudara mejor a gestionar las emociones, no sé… las emociones no es nada sano reprimirlas y menos contenerlas.
¿Y qué le dirías a un persona a la que acaban de diagnosticar?
Que piense en ella misma como persona, que no piense que es una enfermedad ni que todo gire alrededor de esto del diagnóstico. Que se enfrente a los síntomas que más le molesten y que busque formas, no solo con medicación, sino también a nivel psicológico de terminar con ello. Que si hay alguna cosa en su trastorno que le sea de utilidad o que le guste, que no porque sea considerado patológico deje de valorarlo. Pienso que cada cuál tiene que hacer su propio diagnóstico de su diagnóstico, revalorarlo, entenderlo, lo que es la información disponible sobre el trastorno y entenderlo también personalmente. Porque una cosa es la descripción de un síntoma por un medico y la otra es la experiencia personal de éste; y la verdad es que pueden ser muy distintos y entenderse de formas diversas.
¿Tu familia entiende lo que te sucede? ¿Te han acompañado en este proceso?
Me ha ayudado mucho mi familia. Sobretodo acompañándome. Estando por mí, puede que un poco excesivamente, pero supongo que es mejor esto que pasar completamente de alguien. Se han implicado mucho en todos los sitios por los cuales pasé después del ingreso: el hospital de día, el servicio de jóvenes de los Tres Turones, yendo a las charlas que organizaban para familiares, a las visitas familiares. Tienen buena voluntad y eso siempre se agradece. Entenderme, tal vez no me han entendido del todo, pero ni yo misma me entiendo del todo, así que como dice mi padre “quien hace lo que puede no esta obligado a más”.
¿Te consideras recuperada?
Bastante. Tengo algunos problemas, sí, pero problemas como los puede tener cualquier persona; por ejemplo últimamente estoy con problemas cervicales y cefaleas, básicamente tensión y estrés. He tenido bastante trabajo del máster y ahora he empezado las practicas, a dar clase, no he podido ir mucho a la piscina, hacer yoga o meditación, y son cosas necesarias, no forzar mucho la maquina, cuidarse un poco.
Sigo medicándome, con lo mínimo para notar algún efecto, aunque la he intentado dejar varias veces, paulatinamente y con precaución, pero sin la recomendación del psiquiatra que me lleva, y el resultado es que no me he sentido demasiado bien (he tenido bastante ansiedad). Estoy esperando encontrar una temporada más tranquila, donde me pueda dedicar a reducir la ansiedad por otras vías que no sean la medicación. Lo bueno es que con la dosis que tomo no tengo efectos secundarios, porque cuando me tomaba otro tipo de antipsicótico, sobre todo al principio, iba bastante sedada.
Y no estoy muy segura de esto, de la recuperación. Me gustaría que en nuestra sociedad se pudiera estar sin tener comportamientos normales o que se pudiera estar un poco ido y que esto se respetara y no se discriminara.
¿Y con 26 años, qué sueños tienes?
Intento no tener demasiados y concentrarme en el presente. Intento no tener demasiadas expectativas. Sueños, sí, en plan soñar, muchos, la ilusión es algo que no se tiene que perder nunca. Pero expectativas muy elevadas no, prefiero ir haciendo lo que me gusta. Día a día.
¿Por qué crees que es importante compartir tu experiencia con los otros? ¿Por qué has querido dar tu testimonio?
Porque pienso que la discriminación viene dada por la ignorancia sobre qué es vivir con un diagnóstico. Y dando a conocer la realidad, de que somos normales, bueno creo que esto ayudará a que haya menos discriminación. Bueno, eso de normales… es muy relativo. ¿Qué no es normal enfermar?
¿Por qué no explicar cómo he vivido yo mi diagnostico? Puede que a alguien le sirva, y a mí no me cuesta demasiado. Tenia un amigo diagnosticado que creía que no se tenia que decir esto. Y yo pienso que no, que como antes la gente lo diga, mejor. Somos muchas personas. Dicen que 1 de cada 4 personas a lo largo de su vida pasara por esto. 1 de cada 4 personas es mucha gente… Nos tendríamos que replantear el sentido que tiene clasificar a casi todo el mundo como enfermo, ¿Es que el sufrimiento no es algo inherente a la vida? ¿Es que la “normalidad”, el ideal de una mente sana, existe en la practica? Gracias al trabajo de los psiquiatras del DSM-V (el manual más utilizado para diagnosticar) conseguirán que la norma se convierte en la excepción.
