“He necesitado de una intervención académica para darme cuenta de que no soy el síndrome”
Rosa del Hoyo: Licenciada en Biotecnología, Violinista, Políglota, Activista de la Salud Mental y Escritora. Autora de: “Mente, Encuéntrame: dos meses y medio en la vida de una autista”.
Me sé varias cosas, pero no creo que todas esas etiquetas me definan. Decimos, desde mi punto de vista con razón, que el diagnóstico no debería ser la columna vertebral de nuestra identidad, pero, entonces, ¿por qué otro cúmulo de elementos sí contribuye a la construcción de nuestro ser? Porque esos atributos son buenos, tal vez… No, intrínsecamente, no. ¿Es bueno ser licenciado en biotecnología? Hay quien diría que sí, porque da una profesión que puede dar dinero, que puede… O bien, sí, porque da conocimientos que otorgan sabiduría, y… Yo creo que al final, todo se puede hacer converger en la felicidad. Y es esa felicidad lo que quiero que me defina; es más, deseo que brille en mi interior y dé luz y calidez a quienes me rodean. Quiero ser, ante todo, una persona feliz.
Licenciada en biotecnología, violinista de conservatorio, escritora, políglota… ¿Cómo has hecho todo esto en tan pocos años?
En parte, forzándome a ser una persona que debía cumplir unas expectativas. Unas expectativas que no existían. Creía que mis padres, mis profesores, los adultos en general, pensaban que yo debía conseguir metas muy rigurosas y muy arduas. Lo cual no es cierto. Esa rigidez de pensamiento, autoexigencia y perfeccionismo son característicos del Síndrome de Asperger.
¿Te identificas con la etiqueta?
Bueno, ahora ya no existe. En el DSM-5 han cogido todos los trastornos del espectro autista y los han metido dentro del mismo saco. Así que de momento me siento desetiquetada. Me había acostumbrado, casi me había identificado con la palabra. Era como si yo fuese el síndrome. He necesitado de una intervención académica para darme cuenta de que eso no es cierto.
¿Qué le dirías a una persona que recibe por primera vez una etiqueta psiquiátrica?
Que intente ser feliz, considerando la etiqueta como una parte de su existencia tan relevante como levantarse y escuchar que caen gotas de lluvia sobre el tejado.
Hablemos del libro. ¿De qué trata? ¿Cuándo se presenta?
Es una narración autobiográfica, en formato diario, de la vida interior de una persona con Síndrome de Asperger. Se presenta el 22 de Octubre, a las 19hs en la Librería Alibri, en Barcelona. Me gustaría muchísimo que pudierais acercaros a la presentación. Estaría enormemente agradecida. Y espero que lo encontréis interesante.
¿Cómo ha sido la experiencia de escribir de ti misma y publicarlo?
A nivel personal, más allá de las interacciones con los demás, ha sido una experiencia muy liberadora. Y en cuanto compartí el texto, también descubrí que podía ayudar, que mi experiencia podía servir a alguien más. Y he descubierto que podía establecer relaciones con fundamentos basados en el libro que después se ramifican a otros aspectos, lo cual me generó una gran satisfacción.
¿Por qué lo escribiste? ¿Cuáles fueron tus motivaciones?
Inicialmente fue un intento de sanarme, un poco, a nivel mental. La idea era enlentecer los pensamientos que tenía en aquel momento, que eran muy nocivos para mí, desde el punto de vista de los profesionales y del mío también.
Tomé las riendas y dije que tenía que hacer algo, porque la medicación parece que no es una panacea. Sin embargo, pronto descubrí que estaba escribiendo para otros, no sólo en cuanto a estilo literario se refiere, sino también en cuanto a marco mental propio. Pensaba en ayudar, y eso me fortalecía a medida que iba avanzando, pese a los días duros que tuve que describir y las experiencias que tuve que revivir mientras escribía el libro.
Hablas de un intento de sanarte… ¿Qué sería para ti sanarte?
Para mí, sanarse es una utopía. En la mente de todos existe, creo, una versión ideal de uno mismo. Que, desde mi punto de vista, jamás se puede llegar a cumplir. Aunque algunos tengan unos requisitos muy concretos, una vez que los consiguen, tienen nuevos requisitos. Sanarse es alcanzar esa utopía. Y, cuidado, el intento no es vano, aunque no se pueda conseguir: pasito a pasito, vamos avanzando por el camino. Si nos damos cuenta que la meta es inalcanzable, vale la pena recorrer el sendero, ya que somos sabios haciéndolo. Y así, creo, podemos tener una vida plena.
Y ahora, ¿cómo te encuentras?
Hubo un gran cambio tras la escritura del último punto de la última línea del libro. Sentí que había conseguido algo que me ordenaba, que ordenaba mis pensamientos, que daba sentido a una serie de acontecimientos que siempre interpreté como caóticos, y eso me hizo mucho bien.
Actualmente, momento en que el libro me ha abierto muchas puertas y en que veo que el mundo no es sólo ir al médico, sé que debería encontrarme muy entusiasmada, pero no consigo un estado anímico que sé que es adecuado a la situación. Yo diría que estoy anhedónica. Me siento decepcionada conmigo misma, me culpo por sentirme así, pienso que no todo el mundo es tan privilegiado como yo y que para los demás debería estar eufórica.
¿Te consideras recuperada?
Creo que lo que yo entiendo como recuperación es lo que muchos definirían como no recuperación, puesto que el autismo se vive constantemente, segundo tras segundo, minuto tras minuto, así que no puedo hablar de una recuperación tal como se suele entender. El autismo es algo que no sólo está relacionado con las interacciones sociales, sino también en cómo se ve el mundo, en cómo se piensa, en cómo se siente y vive todo. Aun así, yo pienso que estoy recuperada, ya que entiendo la recuperación propia (no la de los demás) como una realidad en la que soy capaz de observarme desde el exterior, de analizarme fríamente, de comprenderme y de comprender que, a veces, no puedo comprenderme.
¿Qué planes tienes ahora que ha salido el libro?
Me encuentro en una situación en la que no soy capaz de planificar nada, porque no siento entusiasmo. Bueno, sí que tengo planes de futuro, aunque no los centro en mí.
Pienso en los demás, en cómo pueden beneficiarse de mis experiencias, y espero que vaya sucediendo a lo largo de un tiempo dilatado. Eso es uno de los pilares fundamentales del hecho de que todavía esté aquí. Eso y la relación con mis padres. Me baso mucho en los demás para justificar mi existencia. Sin eso no sé si sería capaz de existir, porque no logro quererme tanto como debería.
Valoras muy positivamente la relación con tus padres.
La relación con mis padres es esencial, aunque son muy distintos entre sí. Ambos comprendieron y aceptaron el diagnóstico a nivel conceptual. Pero a nivel emocional, creo que mi madre lo acepto más fácilmente. Mi padre tiene incluso dificultad para usar las palabras Asperger o Autismo. A menudo usa las palabras diferencia o atipicidad. Para él son más cómodas. Y eso sugiere que hay un área relacionada con el diagnóstico que no acaba de sentarle bien.
¿Has vivido discriminación por motivos de salud mental?
Sí, aunque entonces no estaba diagnosticada. Pero sin duda fueron mis diferencias las que hicieron que en los años de secundaria sufriera acoso escolar. También fui marginada en la educación primaria. Y durante el bachillerato supongo que me aislé para evitar el rechazo de los demás. La universidad es diferente. Hay más gente, se forman grupos más grandes, y es más fácil ocultar la diferencia. Y actualmente, no. Ya no. Aunque creo que es por los lugares en que habito últimamente.
Creo que el rechazo a la diferencia es una manifestación esencialmente ligada a la biología del ser humano. Lo diferente puede ser peligroso y, como no ha sido explorado, genera rechazo. Considero que es algo muy habitual y difícil de erradicar. Se necesita la evolución cultural para cambiar ese aspecto de la evolución natural.
Estás haciendo las formaciones de Obertament y eres miembro de ActivaMent, ¿por qué este activismo en Salud Mental?
Supongo que por mi despertar, por el hecho de haberme dado cuenta de quién soy tras años viviendo en un autodesconocimiento inconsciente. Aunque aún no tengo una imagen clara de mi ser, sí creo que estoy viéndolo, mientras que hasta hace poco vivía perdida en un embrollo. Siento que ese despertar implica una lucha contra la discriminación en salud mental. Nada me haría sentir más satisfecha que haber ayudado a crear algo bueno.
